《漢娜的抉擇》

四歲罹患白血病、十三歲罹患急性心臟衰竭;
接受心臟移植手術是她活下來的唯一選擇嗎?

美國時代雜誌、英國BBC新聞、英國泰晤士報、澳洲重要新聞節目60 Minutes、西班牙、南非等重要新聞媒體……各國爭相報導,一個孩子讓生命轉彎的真實故事!


|出版日期:2011/04/14|文:Sa拉|

還記得那件事情發生的時候,是在我國中一年級的時候,小我四歲,我唯一的弟弟,當時就讀小學三年級。當年我們唸同一個小學,所以在我升上國中之前,總是一起上下學一起玩捉迷藏一起冒險闖學校秘密後山,後來,我必須面臨全新的課業壓力,加上分開在兩個不同地方,兩個人就沒辦法再像以前一樣到處玩樂了。不過因為是唯一手足,雖然玩耍時間變少,總還是能找到許多新鮮事可以互相分享。

即使感情再好,和弟弟之間仍免不了會有爭吵或莫名其妙的打架經驗,其實那些時候我都會邪惡的想著,這樣吵鬧的弟弟乾脆消失掉算了,哼!我一定不會在意的。有時候,他真的會讓我覺得是個礙眼的小孩啊,雖然我自己也還只是個小孩。而那件事情,忽然之間就這樣發生了。

先是我重感冒,康復之後,爸媽與弟弟陸續接力,也都出現感冒症狀,而當我已經可以去上學的時候,弟弟的感冒卻漸漸轉重,沒有力氣下床之外,他出現了好多和過去不同的狀況。爸媽當然緊張的帶他去看小鄉村外的鎮上醫生,但醫生只說都是小孩子常患的毛病啦,不用太操心,住院吊吊點滴就好了。然而狀況越來越嚴重,爸爸只好詢問當醫生的表哥,表哥說聽起來似乎不太對勁,於是爸媽決定不管鎮上醫生的阻攔,硬是把弟弟轉送到更大的基督教醫院去,經過一連串診斷檢查後,醫生說弟弟已經罹患腦膜炎了,而且已有生命危險。於是,弟弟就這樣暫停了學業,住進了離家鄉好遠好遠的醫院,爸媽奔波之餘,我也開始了許多一個人的時光,而且因為擔心我也受到病毒侵襲,爸媽嚴禁我到醫院探望弟弟,突然間,弟弟就等於從我身邊消失了。

我至今回想起來,都還能清楚感受那猶如切割一般的痛楚,雖然弟弟的生命還在,但卻是在掙扎的邊緣,爸媽一定是害怕我會操心,所以當時都只跟我輕描淡寫,弟弟每天必須經歷哪些不同的檢查,以及一次又一次的骨髓手術。某個夜晚媽媽返家與爸爸換班休息,一直都很堅強面對的她告訴我,那天弟弟哀求她,「抽脊髓好痛好痛,做檢查好痛好痛,我可不可以,不要活下去了?」然後媽媽就停止了訴說,也沒有讓眼眶裡的淚掉下來。我知道九歲的弟弟已經忍耐到了極限,爸媽也到了極限,那我呢?當內心因為聽到這樣的話而翻攪不停,加上無法去探望弟弟,我,也到了極限了。

後來弟弟在醫院的鼓勵下,當然繼續面對各種對小孩子來說絕對是千奇百怪的檢驗與大小手術,繼續疼痛著,繼續忍耐著,然後度過一切磨難,逐漸恢復健康,等到能重新回到正常生活,已經是他十一歲之後的事了。我後來一直沒有再問起媽媽,她那時轉述弟弟的哀求之後,她沒有再對我繼續敘述下去,當時,她心裡的真正想法究竟是什麼。

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當我讀著《漢娜的抉擇》書稿時,這些回憶一下子通通回來了。
雖然已經是二十年前的事,弟弟後來一路順利長大,但他經歷過的那一年,我們全家一起經歷過的那一年,卻是如此深刻印存在我們的生命裡。

弟弟後來必須長期服藥,而且不能用腦過度,時常忽然劇烈頭痛,許多的後遺症讓爸媽不忍壓迫他的課業,但往往是這樣的孩子,堅韌的毅力超乎想像,所以弟弟沒有參加過任何大考,一路推甄到研究所,唸完了碩士再飛到德國唸博士。就像漢娜說的,她不想因為生病就被當成特別的孩子看待,而生重病的孩子,其實比任何人都清楚他們擁有什麼和可能隨時失去什麼。於是我猜想,早熟的特質,或許可以說是一份禮物,是所有重症病童在患病同時,同時從上天那兒獲得到的。

當然,弟弟的生病經歷或許無法拿來與漢娜相提並論,畢竟漢娜面臨的生命威脅更是艱鉅,時間經歷長達十餘年,尤其心臟移植手術絕對非同小可,但,請容我大膽的說,在我眼中,他們都是面對過死神挑戰的孩子,同樣經過了異於常人經驗的努力才能維持住生命,也同樣得到了那份早熟的禮物,可是唯一一個不同的部分是,漢娜她希望自己若接受換心,會是因為她明白生命為何美好,她得到了珍貴的自主機會去深刻體會過後,然後做出抉擇,而我的弟弟當時被搶救的原因當然是因為旁人都不希望他失去生命,雖然他後來並沒有不珍惜生命,可是他往後的人生,卻必須比其他人花費更多努力,去弄明白他為何値得被搶救。

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所以,看完了漢娜的故事,若要說我受到了什麼感動或影響,我只想著,若是生命能重來一次,我不會祈求上天讓我弟弟別遭遇他曾遭遇過的一切—那樣的經歷絕對是一份最特別的禮物—而是會希望我能在他康復之後,做出更多及時的努力,陪伴他一起尋找自己値得被搶救的理由,讓他在堅強求生之後,更加明瞭生命為何値得我們奮力去爭取與享受。

我不能說我和我的家人完全沒有讓弟弟感受活下來的快樂,但我想我一定做得還不夠,因為當弟弟碰到一些令我倆都無力的狀況時,他不免會懷疑究竟自己當初拚命活下來的意義何在。那樣的困惑,十分幽微地存在著,我無法說弟弟有錯,只能說身為家人的我真的不知該怎麼幫忙;不過當我遇到《漢娜的抉擇》這本書後,我不僅和弟弟分享,我也和我自己分享,因為對於健康的我來說,漢娜的故事讓我明白了,無論你我有無類似經歷,倘若我想要鼓勵任何一個人去把握生命,那麼我所能做的並不是去遊說對方,而是我只要踏實表現自己的生命,確切感受每個當下片刻,然後把各種體會與對方一一分享,我們都會同時對「拚命活下來」,自然浮現新的詮釋與感動。

就像漢娜的媽媽在書中說的,「最困難的一件事,就是去回憶起害怕孩子在與病魔抗爭時敗陣的恐懼。我永遠也忘不了自己認識的一位母親,她告訴我,無論存活的機會多渺茫,要是她沒有盡一切可能救孩子的命,不嘗試所有的治療,她永遠沒有辦法原諒自己。我理解她的絕望,也尊重她的選擇。但我學到另一種選擇也是可行的─讓妳的孩子快樂,去接受無論多痛苦,生活有時也有極限。你一定要讓生病的孩子感受到你內在的平靜。這就是我想為漢娜做的─我站在她的角度來看事情是對是錯,因為我知道自己一向尊重她,保護她的意願,給她安全感。我相信這麼做對她是正確的。

現在,我期待我們共同的未來,每一天都對讓漢娜新生的人與家庭充滿感謝。他們永遠不會知道我們有多快樂,但我會盡全力教導我的孩子來榮耀他們給的禮物。漢娜讓我們看到如何以一個多采多姿的人生取代灰色的人生,我也想以此回報她。漢娜知道她的彩虹是什麼顏色,我會繼續讓她活在其中。這是所有的母親都能做到的。」(p.266)

我相信不只有母親能從這樣的經驗得到強烈感受,即使身為兄弟姊妹,甚至只是朋友同事陌生人,只要看過這個故事,就可以有機會受到感動與省思,在尊重自己的生命之後,更誠懇地運用這份力量,去幫助身邊的每一個人。這就是漢娜的故事,為我帶來的全新力量。



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